» Yhtenäinen arviointiväline vai täsmennetäänkö toimintatapoja?
» Tiedon siirtäminen paikasta toiseen
» Eri toimijoiden välinen yhteistyö
» Palveluiden kehittämistarpeita
» Kuntouttava arki- perustasolla tehtävä työ on tärkeää

Varhainen havaitseminen ja puuttuminen

Päivi Ylikoski

AUNE-hankkeen työskentelyn yhtenä tavoitteena on ollut nostaa keskusteluun ja viedä eteenpäin erilaisista keskusteluista ja autismin kirjon henkilöiden kanssa tehtävästä kentätyöstä nousseita teemoja. Syksyllä 2005 työstettiin alle kouluikäisten varhaiseen havaitsemiseen ja puuttumiseen liittyviä teemoja. Teemakeskustelua käytiin erilaisissa organisaatioissa ja työryhmissä sekä yksittäisten henkilöiden kanssa. Työryhmiin osallistui ammattilaisia päivähoidosta ja terveystoimesta. Lisäksi keskusteltiin sairaanhoitopiirin lastenneurologisen tiimin ja lasten neuropsykiatrisen työparin kanssa sekä erityishuoltopiirissä erityisosaamiskeskuksen kanssa. Varhainen havaitseminen ja puuttuminen ovat tärkeitä aiheita myös muiden ikäryhmien kohdalla ja keskustelua tulisikin laajentaa myös koululaisiin, nuoriin ja aikuisiin. Seuraavassa on esitelty AUNE-hankkeessa esille nousseita asiota varhaisen puuttumisen osalta.

Huolta aiheuttavan käyttäytymisen selvittely Tavoitteena on huolta aiheuttavan käyttäytymisen mahdollisimman varhainen havaitseminen ja avun saaminen riippumatta pulman luonteesta tai siitä, tarvitaanko lääketieteellistä diagnoosia ollenkaan. ”Huolta aiheuttavalla käyttäytymisellä” tarkoitetaan käyttäytymistä, joka jatkuessaan haittaa lapsen oppimista ja kehittymistä.

Erityisvaikeuksien ja vammojen varhainen havaitseminen ja kuntoutuksen aloittaminen on nähty tärkeänä asiana jo pitkään. Silti sekä työntekijät että vanhemmat kertovat usein tilanteista, joissa lapsen kehityksen pulmien selvittely on alkanut suhteellisen myöhään ja vienyt pitkään. Vaikka diagnoosiinkin olisi päädytty, perheen tukea ja muuta kuntoutusta ei aina silti ole saatu järjestetyksi. Joskus lapsen käyttäytymisen ongelmat ja oppimisvaikeudet tulevat selvemmin esiin vasta kouluiässä, kun tukea on vähemmän tarjolla ja vaatimukset suurempia kuin päivähoidossa.

Monilla autismikirjon lapsilla voidaan havaita vuorovaikutuksen poikkeavuutta jo vauvaiässä. On olemassa kokemuksia siitä, että lapsen vuorovaikutustaitojen varhaisen tukemisen avulla voidaan auttaa häntä kehittymään sosiaaliselta toimintakyvyltään vahvemmiksi. Vauvaperhetyön avulla voidaan auttaa riskilapsia (esim. keskoset tai vammautuneet vauvat) ja heidän perheitään hyvään kehityksen alkuun. Vauvojen osalta kehityksen poikkeavuuden havaitseminen silloin, kun ei ole kysymys selvästä kehitysviivästymästä on usein vaikeaa. Vauva-aika menee nopeasti ohi ja kontaktit neuvolaan saattavat olla liian vähäisiä vuorovaikutuksen ongelmien tunnistamiseen.

Nykyisin päivähoidossa ja neuvolassa käytetään erilaisia toimintatapoja ja asteikkoja, joiden avulla arvioidaan lapsen taitoja ja valmiuksia. Erityislastentarhanopettajat ja usein myös ryhmissä toimivat lastentarhanopettajat arvioivat lasten taitoja esimerkiksi 5-vuotiaiden kehityksen seurantaan liittyen. Ulvilassa yhteenveto 5-vuotiaan arvioinnista lähetetään vanhempien mukana neuvolaan. Neuvolan työntekijöiden tehtäviin kuuluu seurata kaikkien lasten kehitystä ja jatkotutkimusten tarvetta. Usein 5-vuotiailla tehdään kehityksellisten ongelmien seulontaa ja 6-vuotiaiden kouluvalmiuksia arvioidaan esiopetuksessa. (AUNE-hankkeessa on koottu tietoja alueella käytettävistä asteikoista ja joitakin arviointikeinoja autismin kirjosta.)

Käytössä olevilla asteikoilla huolta aiheuttava käyttäytyminen ja sosiaalisten taitojen puutteet eivät välttämättä tule selvästi esille. Tähän aiheeseen liittyviä kysymyksiä on, mutta niiden painotus saattaa olla vähäinen. Kohtia tulkitsemalla ja painottamalla saa arvioitua niiden merkitystä kokonaisuuteen tai jatkotoimien merkitystä. Nykyisin käytössä olevilla arviointimenetelmillä erityisesti vapaat leikkitilanteet ja sosiaaliset taidot jäävät usein liian vähäiselle huomiolle. Toisaalta esim. Varsu-aineistossa ja Viivi-arvioinnissa nämäkin asiat ovat hyvin esillä, mutta laajojen arviointimenetelmien käyttö on hyvin työlästä.

Neuvolan, päivähoidon tai vanhempien aloitteesta lapsen huolta aiheuttavaa käyttäytymistä voidaan tutkia perustasolla terveydenhuollossa tai perheneuvolassa. Usein voidaan järjestää myös kuntoutusta, esimerkiksi kehitystä tukevaa päivähoitoa tai puheterapiakäyntejä. Jos lapsen pulmat nähdään niin vaikeina, etteivät perustason tutkimukset riitä, lapsesta voidaan tehdä lähete erikoissairaanhoitoon lastenneurologian tai lastenpsykiatrian yksikköön.

Erityistyöntekijöiden ja erikoissairaanhoidon tukea haetaan usein erityisesti käyttäytymiseen liittyvissä asioissa. Käyttäytymisen osalta on usein vaikea arvioida, missä on normaalin ja tavallisen käyttäytymisen raja. Voi olla hankala hahmottaa, milloin asia liittyy ikäkauteen tai yksilöllisiin ominaisuuksiin ja milloin on kyse käyttäytymisen ongelmasta. Kun harkitaan lapsen lähettämistä tutkimuksiin, voi olla vaikea arvioida, viittaako käyttäytyminen neurologisen kehityksen poikkeavuuteen vai tunne-elämän ongelmiin.

Eri työntekijöillä saattaa olla erilaisia näkemyksiä siitä, milloin tarvitaan lähetettä erikoissairaanhoitoon ja milloin taas lapsen kehitystä voidaan tukea paikallisten palveluiden avulla. Tähän vaikuttaa myös se, onko esimerkiksi lasten tutkimiseen perehtyneen psykologin tai puheterapeutin palveluita saatavissa omalla paikkakunnalla. Myös lähetekäytännöissä on eroja. Tavallisesti lapsille on tehty psykologin tutkimus perustasolla ennen lähetteen tekemistä. Lähetteet ovat laajuudeltaan vaihtelevia. Joskus niihin liittyy useita lapsen tutkineiden työntekijöiden lausuntoja ja perusteellinen selvitys lapsen käyttäytymisestä päivähoidossa, toisinaan taas lähete on lääkärin lyhyt kooste tilanteesta.

Tavoitteena on tarttua huolta aiheuttavaan käyttäytymiseen, havaitsevatpa sitä vanhemmat, päivähoidon tai neuvolan henkilökunta, ja hakea keinoja tukea lasta. Keskusteluissa on ilmennyt, että ammattilaiset ja vanhemmat kyllä tunnistavat lapsen huolta aiheuttavaa käyttäytymistä. Ongelmana on asioiden puheeksi ottaminen ja tutkimusten sekä kuntoutuksen järjestyminen.

Yhteinen kasvatuksen suunnittelu kuuluu päivähoidon normaaleihin työkäytäntöihin. Näissä keskusteluissa käsitellään lapsen kehityksen tukemista ja myös huolta aiheuttavat asiat voidaan luontevasti ottaa esille niissä. Vanhempien kanssa käytävissä keskusteluissa pidetään tärkeänä niiden säännöllisyyttä. Niitä pidetään, vaikka asiat menisivät hyvin. Usein keskusteluissa käytetään termejä, jotka voivat olla vanhemmille vaikeaselkoisia. Asioihin saattaa liittyä mielikuvia, joista on tärkeä puhua. Tarvitaan aikaa miettimiselle ja asioiden sulattelulle (ks. linkki huoli puheeksi).

Yhtenäinen arviointiväline vai täsmennetäänkö toimintatapoja?

Monissa keskusteluissa on ilmennyt tarve saada työntekijöille väline arkeen huolta aiheuttavan käyttäytymisen havainnoimisen ja arvioimisen tueksi. Yhtenäinen tapa selvitellä asioita toimisi työntekijän tukena.

Huolta aiheuttavan käyttäytymisen arvioimisessa on tärkeää objektiivinen, kokonaisvaltainen, erilaiset toiminta-alueet huomioiva lähestymistapa. Tarvitaan arjen havaintoja sosiaalisista tilanteista ja vapaan leikin tilanteista sekä ohjatuista tilanteista, niin kotoa kuin päivähoidosta. Arjen havainnot toimivat tärkeänä osana diagnosointiin liittyvää tutkimusta. Kahdenkeskisissä tutkimus- ja arviointilanteissa lapsen käyttäytyminen voi olla hyvinkin erilaista normaaliin arkitilanteeseen verrattuna. Psykologien ja puheterapeuttien testit ovat standardoituja (aikarajoja, toimintaohjeita yms.) ja työntekijä tapaa lasta rajallisen ajan, korkeintaan muutaman tunnin, alle tunnin jaksoissa. Näissä saadut tulokset kertovat lapsen taidoista ja käyttäytymisestä näissä tilanteissa, mutta niiden pohjalta voidaan tehdä tulkintoja myös lapsen käyttäytymisestä arkitilanteissa.

Arjessa voidaan samantyyppisiä asioita arvioida väljemmin, muun muassa antaen aikaa tai käyttäen motivoivia välineitä ja asioita. Näin saadaan tietoa siitä, mihin lapsi parhaimmillaan motivoituneena pystyy. Arjen tilanteissa mukaan tulee ympäristön tuomaa häiriötä ja ärsykkeitä, joita kahdenkeskisessä tilanteessa on vähemmän. Monet lapsen sosiaalisiin taitoihin ja käyttäytymiseen liittyvät ongelmat tulevat esiin vain vapaissa ryhmätilanteissa.

Käyttäytymisen arvioimisessa ja seuraamisessa on tärkeää systemaattisuus ja pitkäjänteisyys. Se toteutuu esimerkiksi käyttämällä yhteisiä, yhtenäisiä arviointitapoja (samaa keinoa käytettäisiin eri paikoissa ja pidemmän aikaa). Havainnointitapana toimii hyvin myös muistiinpanojen tekeminen lapsen käyttäytymisestä eri aikoina ja eri tilanteissa. Lapsen käyttäytymisessä tapahtuvien muutosten havainnoiminen helpottuu. Tieto lapsen vahvuuksista ja tukea tarvitsevista alueista on hyvä pohja arjen kuntoutuksen suunnittelemiseen ja toteuttamiseen.

Huolta aiheuttavan käyttäytymisen arvioimisessa, diagnosoimisessa ja puheeksi ottamisessa on pelkona se, että niiden koetaan leimaavan lasta. Toisaalta on tuotu esille sitä, että yleisen, sovitun toimintatavan soveltaminen tuo tilanteeseen objektiivisuutta ja on myös perheelle reilu tapa lähestyä lapsen asiaa. Normaalit tukitoimet, kuten. erityislastentarhanopettajan tuki päiväkodissa, hyväksytään helposti, mutta ajatus lapsen lähettämisestä tarkempiin tutkimuksiin herättää joskus ajatuksia siitä, että lapsi leimataan poikkeavaksi.

Pelkona on myös se, että erilaiset arvioinnit korostavat liiaksi ammattilaisten näkökulmaa. Ammattilaisten työmuotoja kehitetään, mutta heikentääkö ammattilaisten vahva mukaantulo vanhempien roolia? Tavoitteena on, että työskentelyssä pidetään lähtökohtana käytäntöä, jossa arkirutiiniin kuuluvat vanhempien kanssa käydyt keskustelut heidän lapsensa asioista. Erilaisia välineitä ja työtapoja on sekä psykologien ja muiden erityistyöntekijöiden, päivähoidon että perheiden käyttöön. Ne ovat apuna diagnosoinnissa ja keskusteluissa, mutta eivät korvaa hyvää ja säännöllistä yhteistyötä perheiden kanssa.

» Alkuun

Tiedon siirtäminen paikasta toiseen

Yhtenäisiä välineitä voisi käyttää esimerkiksi silloin, kun lapsesta kerätään tietoa hoitavalle taholle (keskussairaala, erityishuoltopiiri). Kun perhe tulee vastaanotolle, poliklinikalle tai tutkimusjaksolle, voisi yhtenäisillä välineillä kerätty tieto siirtyä mukana ja toimia pohjana näissä tehtäville arvioinneille. Esim. Viivi-asteikkoa (ADHD-liitto 2005) käytetään niin, että se lähetetään vanhemmille etukäteen ja he täyttävät sitä kotona. Viivi-asteikkoa voidaan täyttää myös vanhempien kanssa keskustellessa. Vanhemmilta saatava tieto on arvokasta, koska he tuntevat lapsen parhaiten. Havaintojen kirjaaminen ja asteikkojen täyttäminen auttaa vanhempia jäsentämään myös omia ajatuksiaan lapsen pulmista. Osalle vanhemmista omaan kirjoitustyöhön perustuvien välineiden käyttö ei sovi, mutta silloin työntekijä voi käydä lomakkeita läpi yhdessä vanhemman kanssa.

Lapsen vahvuuksien ja tukea tarvitsevien asioiden osalta tiedonsiirto hallintokunnalta toiselle ja toimijataholta toiselle on tärkeää. Esimerkiksi kun lapsi siirtyy kouluun, tiedot päivähoidosta olisivat pohjana koulujärjestelyissä, kuten tarvittavien tukitoimien suunnittelussa. Esiopetuksesta kouluun liittyvään tiedonsiirtoon on moni kunta tehnyt omia hyviä työkäytäntöjä (mm. Eurassa Hyvä Lykky, Harjavallassa koulutulokaskysely ja Ulvilassa esikouluikäisten arviointi ja tiedon siirto kouluun).

Aina lasta koskevaa tietoa ei saada sujuvasti kulkemaan eri hallintokuntien ja toimijatahojen välillä. Toisinaan jotkut ammattihenkilöt perustelevat tiedonhankinnan vähäisyyttä myös siten, että halutaan aloittaa ”puhtaalta pöydältä”. Tämä näkökulma ei tue ajatusta kuntoutustyön pitkäjänteisyydestä ja systemaattisesta kokonaiskuntoutuksesta.Sisäinen tiedonkulku, lasta koskevan tiedon siirtyminen organisaation sisällä (shp, kunta, ehp) tehostaa kuntoutuksen suunnittelua (vältytään samojen asioiden kysymiseltä) ja saadaan tehokkaasti kuntouttavat toimenpiteet alkamaan. Lasta koskevien tietojen antamiseen ja saamiseen liittyvistä lupa-asioista on olemassa työkäytännöt jokaisessa yksikössä.

» Alkuun

Eri toimijoiden välinen yhteistyö

Monin paikoin on saatu myönteisiä kokemuksia toimivien paikallisten työskentelymuotojen pohtimisesta ja käyttöön ottamisesta. Monilla paikkakunnilla on hyviä kokemuksia siitä, että lapsen asioiden auttamiseksi kootaan yhteen paikallinen asiantuntemus perheen pyynnöstä ja heidän luvallaan (erilaiset perhetyöryhmät, kouluissa oppilashuoltotyöryhmä).

Alle kouluikäisten lasten kohdalla, jotka eivät ole päivähoidon piirissä tai eivät käy neuvolassa, huolta aiheuttavan käyttäytymisen havainnoiminen ja lapsen kuntouttava arki on haasteellinen asia. Huolta aiheuttavaan käyttäytymiseen puututtaessa kollegiaalinen tuki ja yhteiset hyväksi havaitut toimintatavat ovat tärkeitä. Toisten työntekijöiden tuki on helposti saatavilla esimerkiksi päiväkodeissa. Osa lapsista on päivähoidossa perhepäivähoidossa tai yksityisen hoidon palveluissa. Tällöin on arvokasta perhehoidon ohjaajan ja/ tai erityislastentarhanopettajan tuki tai muunlainen ulkopuolinen apu.

» Alkuun

Palveluiden kehittämistarpeita

Perustason palveluissa tarvitaan lasten kehityksen asiantuntemusta. Tarvitaan lisäkoulutusta työntekijöille ja erityistyöntekijöitä terveyskeskuksiin tai sosiaalitoimeen (erityis(lastentarhan)opettajat, lasten psykologit, puheterapeutit). Nämä työntekijät voivat olla kodin, päivähoidon ja neuvolan tukena etsimässä sellaisia arkisia keinoja, joiden avulla lapsen kehitystä voidaan tukea. Näin lapset saavat apua nopeammin, ja erikoissairaanhoidon palveluihin lähettäminen perustuu perusteellisiin tutkimuksiin ja seurantaan paikallistasolla. Pulmana on usein se, että perustason työntekijät ovat ylikuormitettuja, uusia virkoja ei saada tai virkoja ei saada täytetyksi.

Huolta aiheuttavan käyttäytymisen arvioimisessa tulee usein esiin tarve saada lisäresursseja päiväkotiin ja tukea vanhemmille. Kun lapsi tarvitsee avustajaa tai hoitotukea, käytäntönä on se, että näissä tilanteissa vanhempien tulee hakea lapselleen asiantuntijan (psykologin tai lääkärin) lausunto, jossa perustellaan tarvetta. Keskusteluissa on mietitty sitä, olisiko mahdollista paikallisella tasolla useammin saada arviointeja ja lausuntoja tällaisista asioista, jotta erikoissairaanhoidon palveluissa voidaan panostaa kuntoutuksen arvioimiseen ja suunnitteluun. Toisaalta lapsen lausunnot on parasta kirjoittaa siellä, missä hänen asiansa parhaiten tunnetaan.

Perheiden tuen tarpeeseen ei aina pystytä vastaamaan. Usein perheet eivät saa apua kuntouttavan arjen luomiseen. Myös tilapäishoidon järjestäminen on vaikeaa. Vanhemmat kaipaavat myös enemmän tilaisuuksia keskustella lapsensa asioista ja omasta kasvatustyöstään toisten erityislasten perheiden ja ammattilaisten kanssa. Keinoja tilanteen parantamiseksi olisivat kuntoutusohjaus, perhetyö, vanhempien koulutukset ja ryhmät, leirit ja tilapäinen perhehoito.

» Alkuun

Kuntouttava arki - perustasolla tehtävä työ on tärkeää

Varhaisen puuttumisen toimintatapojen perusajatuksena tulisi olla se, että havainnoimisen ja toteamisen lisäksi autetaan hakemaan keinoja, joilla lapsen kehitystä voidaan tukea. Tavoitteena on kuntouttava arki, jonka rakentamiseksi tarvitaan ohjeita ja keinoja, miten tukea lasta arjen tilanteissa. Tärkeäksi koetaan myös konsultoiva tuki vanhemmille ja perheille.

Arkiset tilanteet ja toiminnat ovat ensisijaisen arvokkaita erilaisten taitojen ja valmiuksien kehittämisessä. Perustason työn tukeminen on tavoiteltavaa, ja siihen on monenlaisia keinoja. Keskusteluissa on tullut esille hyvinä kokemuksina muun muassa erityislastentarhanopettajien palvelut, koulutukset eri tahoille (esim. perhepäivähoitajille) ja eri ammattiryhmien väliset yhteistyökäytännöt.

Autismin kirjon henkiöiden vaikean käyttäytymisen osalta koetaan eri puolilla tärkeäksi avun saaminen arkeen ja perheen tukeminen arjessa. Arkista apua käyttäytymiseen liittyvissä ongelmissa autismin kirjon henkilöillä ovat muun muassa struktuurit, jotka ennaltaehkäisevät käyttäytymisongelmia, puhetta tukevat ja korvaavat kommunikaatiokeinot, aistiharjoitteet, sosiaalisten taitojen harjoitteleminen, tukihenkilöt ja tilapäishoitopalvelut. Kuka niitä tekee tai mille organisaatiolle ne kuuluisivat? Olisi tärkeää, että tukea arkeen ja asiantuntemusta olisi kaikkien perheiden saatavilla riippumatta kotikunnasta. Palautetta on tullut niin ammattilaisilta kuin vanhemmiltakin, että kun lapsen diagnoosi varmistuu, lähihenkilöt ovat kuin tyhjän päällä; ”Mitä sitten?” Kun huolta aiheuttavaa käyttäytymistä havaitaan, tulee välittömästi aloittaa tukitoimet luonnollisena osana arkea. Lapsen kehitystä voidaan useimmiten tukea, vaikka tarjolla ei olisikaan terapiapalveluja.

» Alkuun