Autismin kirjon esiintyminen väestössä

Pilvi-Maria Valle

Teorioiden mukaan autismin kirjon häiriöiden esiintyminen väestössä on 0,7–1,0 %. Suomessa tämä tarkoittaisi 37 000–53 000 autismin kirjon henkilöä. Autismi- ja Aspergerliitto ilmoittaa Suomessa olevien autismin kirjon henkilöiden määräksi noin 50 000 henkilöä, joista autistisia on noin 10 000 henkilöä. Osittainen määritelmien ja diagnoosikriteerien vaihtelusta johtuen tarkkoja tietoja autismin kirjon henkilöiden määrästä on vaikea saada. Autismikirjon häiriöt esiintyvät usein päällekkäin muiden neurologisten ja neuropsykiatristen pulmien kanssa (esim. dysfasia, ADHD, kehitysvammaisuus), mikä vaikeuttaa esiintyvyyslukujen tutkimista. Satakunnassa esiintyvyys 0,7-1,0% tarkoittaisi noin 1600-2300 henkilöä.

Autismi- ja Aspergerliiton kartoitus
Autismi ja Aspergerliitto teki kesällä 2006 valtakunnallisen autismin kirjon henkilöiden palvelukartoituksen osana valtakunnallista Aune-projektia. Kyselyyn vastasi 114 kuntaa ja vastausprosentti oli 31 %. Satakunnasta tähän osallistui 10 kuntaa.

Vastanneissa kunnissa kouluikäisten autismin kirjon henkilöiden määräksi saatiin 702 henkilöä ja yli 16-vuotiaden 552 henkilöä. Kartoituksesta ilmeni, että autismin kirjon diagnosointi tapahtuu yleisemmin keskussairaalassa tai erityishuoltopiirissä ja että autismin kirjon henkilöille laaditaan yleensä palvelusuunnitelma.

Kartoituksessa saatiin tietoa palveluiden järjestämisestä. Yli puolet kunnista mainitsi tarjoavansa puhe-, fysio- tai toimintaterapiaa, sekä omaishoidontukea ja keskusteluapua. Musiikkiterapian ja vertaisryhmätoiminnan tarjoaminen oli vähäisempää. Yleisimpänä vapaa-ajantoimintana kunnat mainitsivat leiritoiminnan ja kerhotoiminnan. Useimmin kunnat tarjosivat autismin kirjon lapsille opetusmuodoksi toimialajakoista yksilöllistä opetusta ja koulukyytejä ja avustajia kerrotaan olevan useimmissa kunnissa. Monissa kunnissa ei ollut tarjota mitään perusopetuksen jälkeistä opetusta autismin kirjon henkilöille, joten nämä ohjautuivat hakemaan koulutusta paljolti yli kuntarajojen. Työtoimintatyöskentelyä ja avotyötä oli tarjolla yli puolessa vastanneista kunnista. Autismin kirjon henkilöiden toimeentulonlähteeksi kunnat mainitsivat useimmin eläkkeen ja asumista koskevassa kysymyksessä kunnat kertoivat autismin kirjon henkilöiden asuvan suurimmaksi osaksi kotona vanhempien luona, joka selittyy osaksi ikätekijöillä (lapsia ja nuoria).

Autismi- ja Aspergerliiton kartoituksesta on artikkeli AUTISMI-lehdessä 5/2006.
Lisätietoja tästä Autismi-ja Aspergerliitosta.

AUNE-hankkeen kartoitus
AUNE-hanke jatkoi tätä valtakunnallista kartoitusta Satakunnassa koskien autismin kirjon henkilöiden määriä ja palveluita. Satakunnan kartoituslomakkeeseen vastanneista kunnista 10 ilmoitti, kuinka paljon heillä on tiedossaan autismin kirjoon kuuluvia henkilöitä kunnassaan. Yhteensä näissä 10 Satakunnan kunnassa ilmoitettiin olevan 105–109 autismin kirjon henkilöä, mikä on vain 0,09 % kyseisten kuntien väkiluvusta.

Tarkemmin kartoituksen tuloksia on esitetty kohdassa TAVOITTEIDEN TOTEUTUMINEN – KARTOITUS

Kunnille esitettiin teorioiden mukaiset arviot, joissa autismin kirjon henkilöitä on 0,7–1,0 % väkiluvusta. Teoriaa selvennettiin näyttämällä kunnille taulukko, johon oli koottu Satakunnan kuntien väkiluvut, sekä laskennallinen autismin kirjon henkilöiden määrä joka kunnasta. Aluksi kunnan virkamiehet pitivät teoreettista määrää hyvin suurena, mutta hieman asiaa pohdittuaan suurin osa virkamiehistä päätyi ajattelemaan, että teoreettinen määrä saattaa hyvinkin pitää paikkansa. Yhden kunnan mielestä arvio vaikutti jopa pieneltä. Kartoituksen tavoitteena olikin lisätä kuntien tietoisuutta autismi kirjon henkilöistä. Kunnille esitettiin ajatushahmotelma autismin kirjon esiintymisestä väestössä. Se herätti miettimään autismiasiaa, sekä sitä, missä palveluissa/missä yleisesti autismin kirjon henkilöitä voisi kunnasta löytyä.

Visualisoitu ajatelmakaavio havainnollistamaan autismin kirjon esiintymistä väestössä
(Ajatelmakaavio perustuu käytännön kentältä tulevaan tietoon, ei teorioihin. Tarkoituksena on herättää ajatuksia siitä, kuinka laaja autismin kirjoon kuuluvien henkilöiden joukko on ja missä heitä voisi olla.)

1. Tiedossa olevaan ja näkyvimpään autismin kirjon ryhmään kuuluvat ne henkilöt, joilla on diagnosoitu autismin kirjon häiriö (mm. autismi, Asperger, Tourette, Rett).
2. Toiseen ryhmään kuuluvat henkilöt, joilla on jokin muu diagnoosi (esim. ADHD, dysfasia, kehitysvamma, muut neurologiset häiriöt) ja lisäksi autismin kirjon erityispiirteitä. Tästä ryhmästä osalla nämä autismin kirjon erityispiirteet tunnistetaan, osalla jää tunnistamatta.
3. Laajenevassa autismin kirjon ”kehässä” kolmannella tasolla voisi ajatella olevan sellaiset henkilöt, joilla on autismin kirjon erityispiirteitä, mutta ei mitään selvää diagnoosia. Nämä henkilöt ovat usein vaikeasti käyttäytyviä ja ohjattavia. Näitä henkilöitä voi löytyä mm. erityisopetuksen piiristä, päihderiippuvaisista, rikollisista jne. Myös vanhemmat henkilöt, joilla ei ole aikanaan ollut mahdollisuutta saada diagnoosia, voisi katsoa kuuluvaksi tähän laajaan joukkoon.
4. Viimeisellä tasolla autismin kirjon laajuutta havainnollistavassa kuviossa voisi ajatella olevan se laaja joukko diagnosoimattomia henkilöitä, joilla on lieviä autismin kirjoon kuuluvia piirteitä. Nämä henkilöt voivat olla ”vain hieman oudosti käyttäytyviä”, tai välttämättä sitä ei käytöksestä huomaa lainkaan. Usein heillä on perhe, työpaikka sekä koulutustausta (voi vaihdella mm. ammatillisesta koulutuksesta hyvin korkeaan akateemiseen koulutukseen). Heillä voi olla esim. yleisiä autismin kirjon piirteiden aiheuttamia elämänhallinnan ja sosiaalisten suhteiden vaikeuksia, jotka voivat haitata heidän arkista elämäänsä jollakin tavoin tai ajoittain. Toiset heistä ovat löytäneet keinoja arjessa selviytymiselleen, toisilla on enemmän tai vähemmän vaikeuksia.