Asiakastyössä esiintulleet palvelutarpeet

AUNE- hankkeen tavoitteena oli tarkastella eri-ikäisten autismin kirjon henkilöiden palvelutarpeita ja nykyisen palvelujärjestelmän kykyä vastata niihin. Palvelujärjestelmän toimintaa tarkasteltiin ja arvioitiin AUNE- hankkeessa asiakkaiden asioiden kautta. Keskityttiin yksittäisiin asiakkaisiin ja heidän tilanteeseensa. Hankeaikana kertyi useita samantyyppisiä tarpeita, palveluja ja kokemuksia. Niistä muodostui kokonaisuus, jota esitellään tässä osassa.

AUNE- hanke on ollut mukana asiakastyössä. Sen avulla on saatu kokemuksia asiakkaiden ja perheiden tarpeista ja saatavilla olevista palveluista ja palveluiden tarpeesta. Asiakastyön kautta on tehty näkyväksi palvelujärjestelmän toimintaa.

AUNE- hanke on ollut mukana hankeaikana noin 60 asiakkaan asioissa. Ikähaarukka on vaihdellut 3- 45 - vuoden välillä. Diagnooseina on ollut mm. lapsuusiän autismi, Aspergerin ja Touretten syndrooma, laaja-alaiset neurologiset erityisvaikeudet, masennus, osalla ei ole diagnoosia ollenkaan. Suurella osalla yhteydenottojen syynä ovat olleet autismin kirjon henkilöille tyypilliset toimintarajoitteet kuten sosiaaliset, ja kommunikaatiovaikeudet.

Osan kanssa yhteydenpito tai kontakti on ollut lyhyttä tai kertaluonteista. Osa asiakkaista on tehnyt enemmän yhteistyötä hankkeen kanssa ja kontakteja on ollut pitkin hankeaikaa. Työskentelyssä asiakkaiden kanssa on hankkeella ollut ”AUNE-lehmä ojassa”. Asiakastyössä on kertynyt tietoa ja kokemusta, joka on ollut hankkeen tavoitteiden näkökulmasta tärkeää. Asiakastyö on tuonut konkreettisuutta ja pitänyt koko ajan keskiössä autismin kirjon asiakkaan. Yhden henkilön kanssa työskentelystä on kertynyt tietoa tai kokemusta, josta on hyötynyt joku toinen autismin kirjon henkilö jossain muualla. Yhteistyöasiakkaat ja heidän perheensä tai lähellä työskentelevät lähi-ihmiset ovat olleet aktiivisia ja ottaneet yhtyettä AUNE-hankkeeseen.

AUNE- hankkeen asiakastyössä on asiakkaan ja perheen näkökulman lisäksi tullut esille myös palveluiden järjestäjän ja toteuttajan näkökulma palvelutarpeeseen.

Autismin kirjo näkymätön toimintarajoite

Asiakkaana autismin kirjon henkilöt edustavat väkeä, jolla on näkymättömiä toimintarajoitteita. Perheiden näkökulmasta tämä näkymätön toimintarajoite on sitä, että jatkuvasti joutuu todistamaan ja perustelemaan avun ja palvelun tarvetta. Asiakkaan näkökulmasta on tärkeää se, että hänen näkymätön toimintarajoitteensa tulee tutkituksi ja arvioiduksi. Kun asialle tulee nimi, mahdollisesti diagnoosi, todentaa se toimintarajoitteen olemassaolon ja siten oikeuttaa ja mahdollistaa oikeanlaisen kuntoutuksen ja palvelun saamisen.

Autismin kirjoon kuuluu olennaisesti toimintarajoitteet ja vaikeudet liittyen mm. sosiaalisiin taitoihin ja kommunikaatioon. Nämä ovat asioita, jotka vaikuttavat kaikkeen kanssakäymiseen – myös oman perheen ja lähi-ihmisten kanssa. Autismin kirjon toimintarajoitteen vaikutuspiiriin kuuluvat lähipiirin ihmiset: vanhemmat, sisarukset ja omat lapset. AUNE- hankkeessa on useissa yhteyksissä tullut esille perheen kokonaisuuden, perheen jaksamisen näkökulma. Erityisesti huomiota on kiinnitetty sisarusten tilanteeseen.

On ollut tilanteita, joissa palveluja on suunnattu sisarusten jaksamisen tukemiseksi. Erityisesti tilanteissa, joissa autismin kirjon henkilön käyttäytyminen kohdistuu aggressiivisena käyttäytymisenä sisaruksiin tai vanhempiin.

Autismin kirjon henkilöille ei ole juurikaan olemassa pelkästään heille suunnattuja palveluja ja toimintoja. Autismin kirjon henkilöt saavat palveluitaan osana ”normaalia palvelutuotantoa”. Tämä tukee ajatusta siitä, että autismin kirjon henkilöillä on paljon normaalia ja tavallista ja erityisvaikeudet ovat vain osa. Autismin kirjon toimintarajoite ja vaikeudet vaikeuttavat kuitenkin laaja-alaisesti päivittäistä elämää. Ne ovat asioita, jotka tulee huomioida. Koska autismin kirjon henkilöt ovat asiakkaana ”lähes kaikkialla, kaikissa toiminnoissa ja kaikissa hallintokunnissa ja organisaatioissa ja useilla ammattilaisilla”, on haasteena levittää laajasti autismiin liittyvää perustietoa eri toimijoille.

”Pitäisikö perustaa yksikkö, johon keskitetään kaikki autismin kirjon asiakkaiden palvelut ?” on asia, jota on välillä pohdittu AUNE-hankeaikana. Kun autismin kirjon asiaan on perehdytty tarkemmin, on huomattu, että se on mahdoton ajatus, koska autismin kirjon henkilöt ovat keskenään yhtä erilaisia tarpeiltaan, taidoiltaan ja toiveiltaan kuin mikä muu ihmisten joukko tahansa. Tarvetta on keskittää osaamista tiettyihin yksiköihin ja turvata erikoistuminen, erikoisosaaminen, josta käsin voidaan auttaa arjessa toimivia tahoja.

Varhainen havaitseminen ja puuttuminen

Koska autismin kirjoon liittyy toimintarajoitteita sosiaalisissa ja vuorovaikutuksissa taidoissa, on heillä läpi elämän kestävä haaste selvitä arjen ”sosiaalisuutta pursuavasta elämästä”. Kun yhdestä asiasta pääsee eteenpäin ja oppii selviämään, on vastassa uusi haaste jne. Osalla henkilöistä toimintarajoitteet ja vaikeudet ovat niin suuria, että niistä aiheutuu käyttäytymistä, joita ympäristö kutsuu vaikeaksi käyttäytymiseksi ja haastavaksi käyttäytymiseksi. Monilla autismin kirjon henkilöillä on olemassa vaikeudet jo pienenä. Usein niistä selvitään arjessa lapsen fyysisen pienen koon takia. Usein on myös käyttäytymistä, joka kuuluu sen ikäisten käyttäytymiseen (uhmaa, kiukuttelua, rajojen hakemista). Ongelmia alkaa tulla, kun lapselle tulee ikää ja fyysistä kokoa. Käyttäytyminen on monesti samaa kuin mitä henkilö teki pienenä, mutta nyt ajan myötä käyttäytymiseen tulee huolestuttavia mittasuhteita. On eri asia 4-vuotiaan henkilön kiukuttelu Citymarketin käytävällä kuin 17-vuotiaan …

Mitä voidaan tehdä ? Varhainen havaitseminen ja puuttuminen tarkoittaa sitä, että kun havaitaan huolta aiheuttavaa käyttäytymistä, aloitetaan välittömästi arjen tukitoimet osana normaalia päivittäistä arkea. Tässä vaiheessa voidaan vaikuttaa asioihin arkisin keinoin. Yhteistyön tekeminen korostuu varhaisessa havaitsemisessa ja puuttumisessa. Erittäin tärkeää on tehdä ”todellista yhteistyötä” (erään vanhemman toive) perheiden kanssa. He tuntevat lapsensa ja ovat tehneet paljon työtä ja löytäneet ratkaisuja kotiarjessa. Arjen varhaisten tukitoimien tueksi tarvitaan konsultaatiotyötä (erikoisosaaminen) ja verkostotyötä.

Autismin kirjon henkilöt siirtyvät palvelujärjestelmässä taholta toiselle. Vanhempien hoivasta siirrytään päivähoitoon, sieltä kouluun, sitten toisen asteen koulutukseen. Aikuisena hakeudutaan työelämään, asutaan itsenäisesti ja muodostetaan parisuhde. Koko ajan on mukana terveystoimi, sosiaalitoimi ja opetustoimi eri painotuksilla ja eri yhdistelmänä.

Diagnosointi tapahtuu jossain vaiheessa palveluketjua: joko ennen päivähoitoa tai sen aikana tai ennen koulua tai sen aikana tai aikuisuudessa. Diagnoosin saaminen vaikuttaa siihen, miten palvelujärjestelmässä edetään.

Jokainen vaihe palvelujärjestelmässä ja siellä tehty kuntoutustyö vaikuttaa seuraavaan vaiheeseen ja siinä tehtävään työhön.

Merkittävää autismin kirjon asiakkaan näkökulmasta on se, miten hyvin häntä koskevat tiedot siirtyvät taholta toiselle (siirtymätilanteet !!!). Onko koulussa vastassa opettaja , joka haluaa aloittaa puhtaalta pöydältä vai onko vastassa opettaja , jolla on kaikki tiedot vahvuuksista, ohjaamisesta, tukikeinoista…

Autismin kirjon asiakkaan näkökulmasta on tärkeää se, miten hänen kanssaan on tehty työtä eri vaiheissa. Merkityksellisiä ja vaikuttavia vaiheita tukea autismin kirjon henkilöä on panostaa kuntoutukseen päivähoidossa ja perusopetuksessa. Siellä tehdyt panostukset auttavat aikuisuudessa. Varhaisvaiheen ”tekemättömät kuntoutustyöt ja –palvelut” ovat niitä , jotka ovat edessä myöhemmin. Autismin kirjon toimintarajoitteen ympärille alkaa kertyä toissijaisia ongelmia (eristäytymistä, ei töitä, asuminen ei onnistu, psyykkisiä ongelmia, päihteiden käyttöä, rikollisuutta), joita pyritään auttamaan ja hoitamaan vahvoilla keinoilla.

Millä voidaan vaikuttaa ja auttaa varhaisessa vaiheessa arjen perustyössä ? Autismin kirjon henkilöiden arjen merkityksellisiä ja vaikuttavia tekoja on antaa heille apuvälineitä, joiden avulla he selviytyvät toimintarajoitteensa kanssa. Näitä ovat struktuurit, puhetta tukevat ja korvaavat keinot, tukikeskustelut, sosiaalisten taitojen opettaminen ym. joita on esitelty Apua arkeen -kohdassa.

• Yhä enemmän on tarvetta lisätä tietoutta autismin kirjosta ja muista näkymättömistä toimintarajoitteista perustasolla (koulutoimessa, sosiaalitoimessa ja terveystoimessa) ja myös erityisellä tasolla.
• Tarvitaan päivitystä autismikirjosta, kuntoutuksesta ja menetelmistä.

Muun muassa päivähoidon yhteyksissä on tullut useasti vastaan toteamus siitä, miten lapsijoukko, lapset yleensä ovat muuttuneet paljon vuosien varrella. Erityistarpeita on paljon ja saman lapsijoukon sisällä heterogeenisuutta on paljon osaamisen ja yksiköllisten tarpeiden suhteen. Samantyyppinen viesti on tullut myös muualta. Niin vanhempien kuin ammatti-ihmisten haasteena on saada ohjeita ja opastusta lapsen kuntoutukseen.

”Mistä saisin lapselleni tätä apua?” ”Mihin minun kuuluu hänen kanssaan mennä, että saan lapselleni osaamista liittyen päiväjärjestyksiin ja aistiasioihin?” ”Missä on osaamista aistijärjestelmän poikkeavasta toiminnasta?” ”Tarvitaan tietoa, kuka voisi auttaa?

Autismin kirjo on monessa toimipisteessä melko uusi ilmiö. Monet toiminnat ovat toimineet hyvin pitkään. Niissä on muodostunut omia tapoja arjen toimimiselle. Käytännössä tämä voi tarkoittaa muutoksia ruokailutilanteisiin, ulkoiluaikaan, välitunteihin ja ohjaustuokioiden järjestämiseen.

• Tarvitaan olemassa olevien toimintojen uudelleenarvioimista ja päivitystä vastaamaan tämän päivän asiakkaiden mm. autismin kirjon asiakkaiden tarpeita.

Diagnoosi

Pienten lasten kohdalla diagnooseina on usein ”laaja-alaiset, monimuotoiset kehityshäiriöt yms.” . Diagnosoimiseen liittyvät odotukset ovat voimakkaat. Arjessa on usein koettu pettymyksen tunnetta, kun diagnoosi ei pelkästään tuo arkeen mitään ratkaisua. Diagnoosista alkaa jatkuva miettiminen ja epävarmuus erilaisten lasta koskevien ratkaisujen suhteen.

”Voinko vaatia enää, mitä tarkoittaa, kun puhuivat siitä toimintarajoitteesta…”
”Pitäisikö valita päiväkoti vai perhepäivähoito vai pitäisikö palkata kotiin hoitaja…”

• Vanhemmille on tärkeää saada diagnoosin jälkeen keskusteluapua, jotta diagnoosi ja siihen liittyvät erityispiirteet hahmottuvat oikein. Diagnosoinnin jälkeen saatu apu, keskustelu tms. ovat ennaltaehkäisevää palvelua.

Diagnoosi pelottaa ja hämmentää
Oman toimintarajoitteen, Aspergerin- syndrooman käsitteleminen on tärkeää lapsen tai nuoren ja myös aikuisen henkilön kanssa. Lapsia ja nuoria askarruttavat mm. ”Miksi juuri mulle?” tai ”Onko kellään muulla ?”. Näissä keskusteluissa on tärkeää ottaa esille sitä, mikä osa käyttäytymisen ja olotilan vaikeuksista kuuluu Aspergeriin ja mikä ei.

”Äiti, mä en jaksa enää elää” – oli Asperger-koululaisen toteamus hetkellä, jolloin kaikki tuntui kaatuvan päälle Aspergerin takia. Pelottavaa monelle on tieto, että siitä ei parane koskaan. Tärkeää on suhteuttaa arjen vaikeuksia. Erilaisuus ja omituisuus ei kuulu vain Aspergeriin, vaan ne kuuluvat ihmisyyteen. Erilaisuutta ja omituisuutta on kaikissa.

• Keskusteluja diagnoosin jälkeen myös lapsen, nuoren tai aikuisen kanssa.

Lapsi, jolla on erityisvaikeuksia, käy pahimmillaan ”arjen törmäyskurssia” päivittäin. Toimintarajoitteiden ja erityisvaikeuksien takia hänen voi olla vaikea sopeutua perinteisiin päivähoidon toimintatapoihin ja käyttäytyä hyvin. Hän tarvitsisi arkeen apuvälineeksi ja ”turvapaaluiksi” struktuureja selvitäkseen tilanteesta toiseen ja pitääkseen käyttäytymisensä kasassa. Päivähoidossa on hänen näkökulmastaan ohjelmoimatonta aikaa: ulkoilua, vapaata leikkiä ja lelupäivää. Tätä aikaa voi olla 3-4 tuntia päivässä.

Kun hänen toimintarajoitteitaan ja vaikeuksiaan ei tunnisteta tai ymmärretä, tulee hän kohdelluksi väärin. Käytännössä käyttäytymisestä tulee arjessa isompi ongelma, mitä se oikeastaan on. Näiden lasten kohdalla on erityisen tärkeää tunnistaa erityisvaikeudet ja saada oikea syy huonolle käyttäytymiselle.

Niillä lapsilla, joilla on takanaan tutkimuksia, on diagnoosi ja kuntoutussuunnitelma, on tarpeen saada toteutumaan kuntoutusasiat arjessa. Niillä lapsilla, joilla on autismin kirjon diagnoosi, on tärkeää käyttää ja myös velvoite käyttää arjessa autismin kirjon kuntoutusasioita kuten struktuuri, puhetta tukevat ja korvaavat keinot.

Päivähoidossa olevien lasten kohdalla olisi tärkeää hyödyntää kuntoutumis- ja auttamismahdollisuudet. Tarvitaan olemassa oleviin suunnitelmiin ja tavoitteisiin konkreettisuutta. Käytännössä tämä tarkoittaa tavoitteiden konkretisointia ja ohjeita sille, miten asiaa viedään eteenpäin. Usein tehokkuutta kuntoutukseen tuo se, että otetaan pienempi pala kerrallaan työ alle. Yhteistyö vanhempien kanssa on merkittävä asia lapsen kuntoutustyössä. Vanhempien tiedot lapsesta ja ideat ovat tärkeä osa suunnittelua ja toteutusta. Lapsella on usein takanaan yhteistyötä, terapioita yksityisten kuntouttajien kanssa. Heidän kokemuksensa, vinkit ja ideat on tärkeä ottaa käyttöön päivähoidon arjessa.

Lapsen ja perheen elämässä merkittävä vaihe on päivähoidon aloittaminen. Moni autismin kirjon lapsi tarvitsee tuekseen avustajan, jonka perehdyttäminen on tärkeä asia ja lapsen kuntoutuksen mahdollistaja.

• Konkreettisuutta kuntoutussuunnitelmiin, tavoitteisiin
• Yhteistyö vanhempien kanssa – säännöllisiä keskusteluaikoja
• Avustajan perehdyttäminen, avustamisen työn ohjaamista
• Yhteistyö terapeuttien kanssa
• Käyttöön ”apuvälineitä”: struktuurit, puhetta tukevat ja korvaavat keinot, aistiharjoitteet yms.
• välittömästi, koko työyhteisön sitoutuminen tärkeää
• Päivähoitoon konsultaatioluonteista apua (erikoisosaamista, tiettyjen menetelmien tai käyttäytymisen osalta)

Kouluun siirtyminen

Joillekin lapsille siirtyminen kouluympäristöön esiopetusiässä on vaativa ratkaisu, varsinkin kun päiväkodissa saatu tuki on suurta ja kun tarvitaan turvallisia rakenteita muutostilanteessa. Joillakin lapsilla koulun aloittaminen päiväkodissa tai koululykkäys saattaa olla tämän takia varteenotettava vaihtoehto. Perheiden pohdittavana on oman lapsen kouluasiassa, mitä tukea lapsi voi saada yleisopetukseen, niin ettei tarvitse tehdä erityiskouluratkaisua vain sen takia, että halutaan turvata apu lapselle, ”erityiskouluun ikään kuin varmuuden vuoksi”. Voi olla, että hoitotahokin tekee varmoja suosituksia, koska yleisopetuksessa saatavissa olevat tuet ja avun saaminen voi olla epävarmaa. Yleisopetusmallit on nähtävä myös hyvänä vaihtoehtona. Osa lapsista hyötyisi tukevasta koulun aloituksesta, jolloin tarvitaan vähän enemmän tukea.

Erilaisiin kouluvaihtoehtoihin etukäteen tutustuminen on tärkeää. Jos ratkaisu tuntuu vaikealta ja siihen liittyy epävarmuutta ”tehtiinkö sittenkään oikeaa ratkaisua…”, voidaan arvioida kouluvaihtoehtoa lukuvuoden lopulla uudelleen.

”Kun ei ole kuitenkaan aikuisena mitään erillistä Asperger- maailmaa ja Asperger- työpaikkaa. Tarpeen on opetella toimimista muiden kanssa… vaikka kyllä toisaalta hirvittää se, saako lapseni apua, kun sitä tarvitsee… ”
(Vanhempien pohdinta kouluvaihtoehdosta.)

Monilla autismin kirjon lapsilla huolta aiheuttaa kouluvalinnassa mm. sosiaaliset taidot ja selviytyminen ryhmässä. Mahdollisimman varhaisessa vaiheessa tulisi autismin kirjon lasten kohdalla systemaattisesti tukea sosiaalisten taitojen kehittymistä.

• Tutustumista etukäteen, hyvissä ajoin
• ”Erityiskouluun varmuuden vuoksi ” - yleisopetus tukitoimin myös varteenotettava vaihtoehto tai koululykkäys
• Sosiaalisten taitojen kehittäminen tärkeä koulussa selviytymiselle, vaikuttaa myös koulumuodon valintaan

Päivähoito

Koulu AUNE- hankkeen asiakastyössä ja yhteistyösuhteessa ovat olleet monenlaiset koulut Satakunnassa. Yksi vaikeimmista tilanteissa kouluissa on ratkaista koulun käyminen silloin, kun oppilaan käyttäytyminen on niin rajua, että koulunkäyminen ei onnistu. Haasteena on, miten koulun keinoin pystyttäisiin tekemään ratkaisuja, jotka auttaisivat lasta. Mitkä ovat ratkaisuja, joiden avulla toteutuu perusopetuslain tavoite ”tasapainoisesta kansalaisesta”. Käytännön ratkaisuina on tullut vastaan koulupäivän lyhentämistä niin, että koulutunneilla ollaan vain esim. 1-2 h/ päivä.

Koulun jouston avulla koulunkäynti mahdollistuu edes sen verran, mutta miten löytää keinoja selvitä koulussa ja kotona. Joustoratkaisuilla toisaalta vahvistetaan tietynlaisia toimintamalleja, usein aggressiivisia ”jos vaaditaan, niin hermostun … ja voin lyödä tai rikkoa ikkunan” tai ”mä oon väsynyt, en mä jaksa… , mun tarttee päästä kotiin” …” mä rikoin jo maljakon … seuraavaksi mä rikon telkkarin…”

Kouluissa tarvitaan valmiuksia ja resurssia erilaisiin toimintamuotoihin ja opetusjärjestelyihin esim. toiminnallisiin tuokioihin ja erilaisiin ”stressiä vähentäviin toimintoihin”. Vaikeasti käyttäytyvän henkilön kohdalla tarvitaan kaikilla toimijoilla kuntoutuksellista näkemystä. Koska toimijoita on useita, on yhteistyö eri toimijoiden välillä välttämätöntä. Yhteistyökumppanina on usein näiden oppilaiden kohdalla myös lasten tai nuorten psykiatrian yksiköt. Lapsilla saattaa olla takanaan pitkiä hoitojaksoja. Tästä teemasta on opiskelijoiden tekemä kartoitus, jossa kartoitettiin kouluyhteistyön määrää, kun lapsi on hoitojaksolla.

Yhdistettynä Asperger ja tottumattomuus toiminaan ja ponnistelemaan, mukavuudenhalu ja käyttäytymismallit, joihin on tottunut vuosia, ovat haaste auttamiselle. Paljon mietityttää joidenkin yläkouluikäisten kohdalla koulun jälkeiset toiminnat. Tulevaisuus vaikeasti käyttäytyvän henkilön kohdalla näyttäytyy vaikeana. Siksi auttamiseen ja erilaisten keinojen löytämiseen tulisi panostaa perusopetuksessa.

• Apua on tarpeen saada nopeasti, kun tilanne on akuutti
• Verkostopalaverit, joissa on mukana lapsen kanssa toimivat tahot ja erityisesti vanhemmat
• Avustajan työn tukeminen arjessa kaikin mahdollisin keinoin (koulutukset, konsultaatio valmisteluaika, palavereihin mukaan)
• Avustamisen suunnitelma erittäin hyvä keino ja yhteistyöväline
• Konkreettisia keinoja käyttöön koulussa sosiaalisissa tilanteissa jaksamiseksi esim. keskustelutuokioilla ja erilaisilla yksilöllisillä stressin lievitystavoilla
• Panostaminen vaikeasti käyttäytyvien henkilöiden opetukseen kannattaa

Palvelut
Erityisen tason palveluissa seurantakäynti on harvoin tai osalla ei ole niitä ollenkaan. Kun lasta tapaa harvoin, menee aikaa tilannetiedon saamiseen ”mitä teille kuuluu, miten on mennyt?” . Palautteiden mukaan keinoille ja konkreettisille ratkaisuille jää vähän aikaa. Kun perheet ovat asiakkaana monilla tahoilla, kuluu näihin yleisiin kuulumisiin suhteettomasti aikaa.

Diagnoosin saamisen jälkeen perheet kertovat ”googlettavansa” ja kulkevansa netissä hakemassa tietoa. Tärkeää on saada keskustella siitä, mitä diagnoosi tarkoittaa minun lapsellani, meidän perheessä? Mikä on normaalia ja mikä liittyy Aspergeriin? Millainen äiti minun tulisi olla?

”Voinko enää vaatia tekemään kotityöt omalla vuorolla vai onko se liikaa?”

”Voi kamala, olisi minun pitänyt huomata, että eihän… ”

”Kaikki sanoo, että mun lapsellani on kuuloyliherkkyyttä, mutta kukaan ei sano, mitä mä voin sen kanssa tehdä!”. Perheessä useita pieniä lapsia, autistinen lapsi reagoi tiskikoneen ääneen, pölynimurin ääneen, pyykkikoneen ääneen jne.

• Palveluilta odotetaan ohjeita, konkreettisia keinoja selvitä kotona ja koulussa.


• Perhe tarvitsee lapsen diagnoosin saamisen jälkeen heti tukea ja apua. Tätä ei voi jättää perheen omalle vastuulle, vaan perhe ohjataan taholle, paikkaan, joka sitä järjestää.


• Perheiden vertaistuki on koettu tärkeäksi. Toiveena saada ammattilaisten vetämiä keskusteluryhmiä.


• Tarvitaan palveluja ja tukitoimia lapsen normaalisuuden tukemiseksi ja normaalin vanhemmuuden tukemiseksi. Esim. kuntoutusohjaaja tai palveluohjaaja, joka pitkäjänteisesti seuraa ja on mukana (oma työntekijä).

Autismin kirjon henkilön kykyprofiili vaihtelee. Hänellä saattaa olla vahvuuksia, osaamista jopa lahjakkuutta joissakin asioissa. Mutta samaan aikaan joissakin toisissa asioissa suuria vaikeuksia ja toimintarajoitteita, jotka aiheuttavat avun tarvetta.

• Haasteena on palveluiden muodot, yhteydenpitotavat. Monet ovat kokeneet sähköpostin, internetin hyvänä apuna itselleen tai perheelleen.

”No, nyt, kun on talo hiljentynyt… niin kirjoitan asiaani … ”
”En mä pysty puhumaan, mä kirjoitan mieluummin asiani…”

Toisen asteen koulutus
AUNE- hankkeessa on tullut vastaan nuoria aikuisia opiskelujen maailmasta. Joidenkin kohdalla hyppäys perusopetuksesta toisen asteen koulutukseen on vaativa. Heillä on perusopetuksessa ollut henkilökohtainen avustaja sekä joitakin mukautettuja oppiaineita. Toisen asteen koulutuksessa opetuksessa on avustaja luokassa joitakin tunteja ja opettajalla käytössä jostakin syystä vähäinen tieto taidoista ja erityispiirteiden huomioimisesta.

Osalle tuottaa suuria vaikeuksia opiskeluissa suuri ryhmätöiden määrä. Kun sosiaaliset ja vuorovaikutukselliset taidot ovat puutteelliset, tuottaa tämä ”ryhmien ja sosiaalisuuden runsaus” henkistä rasitusta ja väsymistä. On henkilöitä, joilla opiskeluasiat sujuisivat hyvin, jos he saisivat asumiseen ja muuhun elämään liittyvät asiat kuntoon. Aamulla herääminen ja kouluun lähteminen ei onnistu, jolloin tulee rokulipäiviä, jolloin jää jälkeen asioissa. Kun on tarpeeksi jäljessä, erkaantuu ryhmästä. Tuloksena on vuosia kestäneitä opiskeluja, joissa todellista läsnäoloa ja opiskelua on vähän, opintopisteitä jokunen.

Haasteena myös toisen asteen koulutuksessa ovat kiltit, hyvin käyttäytyvät opiskelijat ja heidän oppimisensa. He eivät käyttäytymisellään herätä huomiota. He yrittävät sinnikkäästi pysyä vauhdissa tehden valtavasti töitä kotona kotiväen avustuksella. Siitä huolimatta he jäävät jälkeen. Vaarana on väsähtäminen jolloin opiskelu tulee mahdottomaksi. Heidän kohdallaan on

• Oma alan valitsemiseen tulee panostaa yläasteella. Hyvin suunniteluilla työharjoitteluilla, koulutuskokeiluilla ja TET- jaksoilla saadaan tietoa valitusta alasta ja ammatista. Näillä jaksoilla voidaan jo arvioida keinoja, joita tarvitaan. Näin estetään epäonnistumiset.


• Ammatilliseen koulutukseen siirtymisessä on tärkeää yhteistyö vanhempien kanssa.


• Aiemmat tiedot kouluosaamisesta (vahvuudet, heikot osa-alueet, työskentelyvalmiudet) edesauttavat oppilaan selviytymistä.


• Toisen asteen koulutuksen tukitoimia tarvitaan. Käytännössä näitä jo on, mutta tarvitaan niiden tehostamista. Opiskelua voidaan tukea vahvalla opinto-ohjauksella, säännöllisellä yhteydenpidolla opinto-ohjaajaan tai erityisopettajaan, joka auttaa pysymään aikatauluissa ja saamaan tarvittavat tukitoimey opiskeluasioissa. Mitä tarkempi ja konkreettisempi HOJKS on, sitä paremmin se tukee opiskelua. Apua tarvitaan mm. ajan hallintaan, tehtävien raamittamiseen, aikatauluttamiseen (esim. tähän mennessä tehtävä tehtynä!).


• Opiskelun onnistumiseksi tarvitaan tukea asumiseen.

Aikuiset

AUNE- hankkeen näkökulmasta aikuisten henkilöiden kohdalla on ”aikapommi-ilmiö”. On lukuisia aikuisia (mm. autismin kirjon henkilöitä), joiden arjen asioissa ovat omat vanhemmat tehneet merkittävää työtä vuosikymmeniä. Vanhempien ja itse henkilöiden pelkona on se, miten asiat hoituvat, kun vanhemmat jostain syystä eivät aputyötä enää pysty tekemään. Näiden vanhempiensa ja sisarustensa tukemat aikuiset ovat henkilöitä, jotka eivät ole tiedossa palvelujärjestelmän tahoilla siinä mittakaavassa kuin tulisi.

Diagnoosin saaminen aikuisena
Osa henkilöistä kokee vapauttavana diagnoosin saamisen. Se selittää jälkikäteen vaikeuksia ja epäonnistumisia. Myös aikuisten kohdalla on tärkeää saada keskustella diagnoosiin liittyvistä asioista. Saatu diagnoosi helpottaa mutta herättää myös kysymyksiä mm. kuntoutuksesta ja palveluista. Saatu diagnoosi tuo myös negatiivista tunnetta: kiukkua esim. kun vain masennus huomattiin, tai miksei ne ammattilaiset aiemmin huomanneet ilmiselviä piirteitä.

Oikean otsikon saaminen vaikeuksille (diagnoosi) auttaa löytämään tarvittavia apukeinoja. Aikuisten kohdalla on huojentavaa ollut se tieto, että apukeinoja on olemassa toisin kuin ennen.

• Asumisen tuki mahdollistaa asumisen, mutta myös opiskelun onnistumisen ja työelämässä selviytymisen.


• Vertaistuki koetaan tärkeäksi. Haasteena palvelujärjestelmälle huomioida tätä.


• Vanhempien tukeminen ja mukaan ottaminen myös aikuisten asioissa on tärkeää. Hyvin usein tekevät konkreettista tukityötä. Joskus myös sisarusten mukanaolo.


• Aikuisten Asperger-henkilöiden vanhemmat haluavat vertaistukea.

Aikuiset asiakkaana

Sipuli – ilmiö kuuluu autismin kirjoon. Kun alun perin ongelmana on ollut Asperger, eikä siihen ole saanut oikeanlaista apua, kasvaa alkuperäisen ongelman ympärille muita ongelmia. Kuin sipuliin kerroksia. Siksi aikuisten kanssa toimivat tahot tarvitsevat tietoa näkymättömistä toimintarajoitteista. Esimerkiksi työterveyshuollossa, työvoimapalveluissa ja päihdehuollossa toimivat.

Vaikea käyttäytyminen
AUNE- hanketta vastaan on tullut usein autismin kirjon henkilöiden vaikea käyttäytyminen tai vaikeaksi koettu käyttäytyminen.

Koulusta erottaminen on keinona kyseenalainen vaikeasti käyttäytyvän oppilaan kohdalla. Kun käyttäytymisen hankaluuden takia ei voi olla koulussa, olisi oltava muunlaisia keinoja, joiden avulla tuetaan, muutetaan käyttäytymistä.

Hyviä kokemuksia vaikeasti käyttäytyvien lasten ja nuorten kohdalla on ollut mm. seuraavista: strukturoitu opetus, ympäristön tukitoimet, eriytetty opetus, toiminnallinen opetus, stressiä vähentävät aistiharjoitteet. Tärkeää on puuttua käyttäytymiseen mahdollisimman varhaisessa vaiheessa, jolloin tukitoimilla ja avuilla voidaan paremmin auttaa henkilöä ja muuttaa käyttäytymistä.

Vaikea käyttäytyminen on tämän päivän arkea. Siksi olisi tarve saada

• käyttöön tilaa opetuksen osa-aikaiselle eriyttämiselle, jolloin saataisiin tilanne, käyttäytyminen asettumaan ja muu luokka saisi työskentelyrauhan
• resurssia , jonka avulla voitaisiin tukea koulussa käyttäytymisen muuttamista
• konsultaatiota opettajien ja avustajien työn tueksi

Lisäksi tarvitaan olemassa olevien toimintatapojen ja ohjaustapojen uudelleenarvioimista

• mm. opetussisältöjen miettiminen, oppiaineiden mukauttaminen ja toiminnallisuuden lisääminen voivat olla keinoja, joilla tuetaan vaikeasti käyttäytyvän henkilön selviämistä koulussa
• uudenlaisia asioita kuten aistiharjoitteita, stressiä lievittäviä toimintoja ja tehtäviä
• autismin kirjon kuntoutukseen liittyvien menetelmien käyttämistä (struktuurit, puhetta tukevat ja korvaavat keinot)

Vaikea käyttäytyminen johtunee toisten kohdalla myös turhautumisesta. Autismin kirjon henkilöillä kykyprofiili on sahaavan epätasainen. Joillakin osa-alueilla on avuntarvetta ja samaan aikaan joillakin toisilla osa-alueilla on lahjakkuutta. Huono käyttäytyminen, mahdollisesti alisuoriutuja.

”9 vuotta mennyt koulussa hukkaan”

Vaikeasti käyttäytyvien henkilöiden kohdalla on tärkeää panostaa auttamiseen siellä, missä lapsi tai nuori toimii. Monesti käy niin, että käyttäytymisen muuttuessa rajuksi joudutaan turvautumaan vaativiin ja massiivisiin hoito- ja kuntoutusjaksoihin, jotka ovat kustannuksiltaan kalliita. Pienemmällä resurssilla ja rahasummalla aikaisemmin voitaisiin kuitenkin monia henkilöitä ja perheitä selviytymään paremmin.

• Avun ja resurssin saaminen kotiin, kouluun, päiväkotiin.

Monesti aikuisten kohdalla eriasteiseen vaikeaan käyttäytymiseen voidaan vaikuttaa myönteisesti sillä, että saadaan henkilölle mielekästä päivätoimintaa tai työtä. Aikuisten puolella päivätoiminta ei ole tarpeen taloudellisista syistä vaan siksi että saadaan henkilölle mielekkyyttä arkeen, säännöllisyyttä ja ”arkipäivän siedätystä” siten että joka päivä kohtaa asioita, jolloin ne alkavat arkipäiväistyä Mielekästä joillakin aikuisilla voi olla opiskeleminen, joka ei välttämättä tähtää tutkintoihin.

• Päivätoiminta, työ tärkeää kuntoutuksellisista syistä.

Monia autismin kirjoon kuuluvia henkilöitä kuuluu joukkoon väliinputoajat. Heillä on arjessa pieniä vaikeuksia, joihin he eivät saa apua. He eivät kuulu minkään tahon seurantaan tai palveluiden piiriin. Hyvin usein elämän eri taitetilanteissa ja vaikeissa kohdissa (mm. murrosikä) käyttäymisen osalta tapahtuu muutoksia ja vaikeudet ovat suuria ja haittaavia. Varhaisella avulla ja säännöllisellä yhteydenpidolla voitaisiin etukäteen puuttua asioihin, silloin kun ne vielä olisivat autettavissa vähäisillä keinoilla.

Matalan kynnyksen palvelupiste olisi palvelua, joka auttaisi vähäisissä ongelmissa . Tällöin ei tarvitsisi hakeutua erikoissairaanhoitoon tai jaksoille. AUNE-työ pysyvänä toimintamuotona tähtää samantyyppiseen varhaisen auttamisen muotoon.

• Matalan kynnyksen palvelupiste , josta saa apua vähäisiin ongelmiin.

Esimerkki varhaisesta puuttumisesta

Asperger-koululaisella oli vaikeuksia koulussa sosiaalisissa tilanteissa. AUNE- hanke oli yhteistyössä koulun ja vanhempien kanssa. Koulutyöskentelyn arvioimiseksi havainnoitiin oppitunteja ja välituntikäyttäytymistä. Avustajan ja opettajan kanssa käytiin keskusteluja asperger-henkilöille tyypillisistä toimintarajoitteista ja vaikeuksista. Oppilaan oppimiseen ja ohjaamiseen liittyvät asiat toimintarajoitteisiin liittyen kirjattiin avustamisen suunnitelmaan. Keskusteluissa oli mukana myös rehtori ja koko opettajakunta. Vanhempien osuus oli merkittävä työskentelyssä. Sen pohjalta saatiin arvokasta tietoa laajemmin käyttäytymisestä, vahvuuksista ja elämäntilanteesta.

Tuloksena erityiskouluun siirtymisen uhka poistui. Käyttäytyminen asettui sopivaksi kouluyhteisöön. Koulussa avustajalle ja opettajalle kertyi osaamista ja työkalupakkia selvitä arjesta. Erityisesti huonoista ajoista. Saatu osaaminen ja vahvuus parhaimmillaan säilyy kouluvuodesta toiseen ja mahdollisesti voidaan saada apuja, joiden arvo säilyy alakoulusta yläkouluun ja toisen asteen koulutukseen. Koulun, opettajan ja avustajan voimaantuminen, tiedot ja valmiudet saattavat auttaa myös muita oppilaita, joilla on sama diagnoosi tai samantyyppisiä vaikeuksia.

AUNE- hankkeen yhteistyössä tehty työ on käännetty ”euro-kielelle”.

• 6 käyntiä koulussa, joka piti isällään opetustilanteissa tapahtuvaa havainnointia, keskusteluja opettajan ja avustajan kanssa sekä avustamisen suunnitelman laatimisen, jossa oli mukana vanhempi. Lisäksi oli yhteydenpitoa seurantamielessä puhelimitse ja sähköpostitse, lisäksi seurantakäynti.

Kaikkinensa tämä toteutui 6 x 2,5 tunnin resurssilla matkakorvauksineen.

Eurokielellä
= 129,00

6 x 2,5 h x 100,- (arvioitu tuntilaskutushinta konsultaatiosta)	= 1200,00
6 x 100 km x 0,43 € (arviona 100 km kilometrit)
Yhteensä	= 1329,00

Onko kallista? Onko tarpeen jatkossa huomioida määräahoista konsultaatioluonteinen apu?
Jos kyseinen oppilas saa kouluvuoteen, tuleviin kouluvuosiin apua, on hinta vuotta kohden pieni. Loppusummaa voidaan jakaa 1 vuoden, 2 vuoden tai 3 vuoden koulupäivien osalle. Loppusummaa voidaan verrata esim. lastenpsykiatriseen hoitojaksoon, joka voisi olla mahdollinen, jos psyykkinen olotila muuttuu huonoksi.

Jos opettaja ja avustaja saavat tämän avulla apua myös muiden oppilaiden asioihin, jakaantuu kustannus useammalle oppilaalle. Jos hyvin käy, voivat he hyötyä asiasta useampana vuotena.

Näiden kustannuksiin liittyy tietysti se, että autismin kirjon henkilön palvelut tulevat eri hallintokuntien menoiksi. Jos koulu ostaa konsultaatioapuna, on 1329,- koulutoimen menoa. Jos tätä rahaa ei käytetä ja tilanne menee oikein huonoksi, ovat lastenpsykiatrian menot erikoissairaanhoidon kuluja. Tai jos tarvitaan apuja erityishuoltopiiriltä (vastaanottopalvelua tai kuntoutusjaksoja), menevät kustannukset sosiaalitoimelta. Kuitenkin saman ”ison kuntakukkaron rahaa”. Merkittävää on se, missä vaiheessa raha kannattaa käyttää.

Nämä pohdinnat auttavat antamaan vastauksen ”Onko kallista” tai ”Kannattaako maksaa konsultaatio?”.

AUNE- hankkeen kokemuksien perusteella palvelujärjestelmän kehittämistarpeista suunniteltiin uusi hanke ”Autismin kirjon palvelut Satakunnassa”, jossa on tavoitteena kehittää palvelujärjestelmää AUNE - hankkeen kokemusten pohjalta. Hankkeelle haettiin rahoitusta Lääninhallituksesta (Valtionapu sosiaalialan kehittämishankkeille), jota ei saatu. Tavoitteena on edelleen hakea hankerahoitusta.